Así empezó la historia de los PD Avengers:
Cómo una alianza global de defensores se unió con el objetivo común de acabar con el párkinson
En el mundo, hay más de 10 millones de personas que tienen párkinson. Es la enfermedad neurológica de mayor crecimiento en el mundo. Es degenerativa y su empeoramiento está garantizado. Hay más de 40 posibles síntomas. La levodopa, el tratamiento estrella, existe desde hace más de 50 años, no es efectiva al 100 % y no está al alcance de todos los que la necesitan.
La mayoría de la gente cree que el párkinson solo es temblor de manos. En realidad, es una una sentencia que nos condena a estar atrapados de por vida en un cuerpo que, con el tiempo, se va negando a obedecer órdenes. Una cárcel de lentitud y rigidez donde las personas se ven abandonadas mientras sus mentes se nublan y sus voces se apagan, encerradas en el dolor mental y físico, mientras mueren despacio y en silencio.
Ya basta.
El párkinson fue descubierto hace más de 200 años. Desde entonces, la humanidad ha puesto el pie en la Luna, ha erradicado la poliomielitis, ha hecho que el VIH pase de ser una sentencia de muerte a ser una enfermedad crónica, ha secuenciado el genoma humano y ha descubierto miles de galaxias entre las estrellas; y, sin embargo, ha aportado muy poco más allá de ese medicamento contra el párkinson que ya tiene 50 años.
Hasta aquí hemos llegado.
Inspirados por el libro Ending Parkinson's de los médicos Ray Dorsey, Michael Okun, Bas Bloem y Todd Sherer, un grupo de líderes se reunió entorno a la visión de su PACT (prevenir, promocionar, cuidar y tratar). Se tomó la decisión de que estos líderes, la mayoría de los cuales son personas que viven con el párkinson, unirían sus fuerzas con los autores.
En la primera reunión había 12 personas. Mientras explorábamos la enormidad de la tarea que teníamos ante nosotros, empezamos a bromear diciendo que parecíamos superhéroes de dibujos animados tratando de librar al mundo del mal. Alguien nos llamó en broma "Los Vengadores"; alguien más dijo "PD Avengers". El nombre cuajó.
¿En qué creen los PD Avengers?
Creemos que hemos guardado silencio durante demasiado tiempo, que debemos convertirnos en una voz fuerte, incómoda y siempre presente que exija un cambio en la forma en que la gente ve y trata la enfermedad de párkinson.
Creemos que todas las personas que viven con el párkinson deben tener un acceso equitativo a los tratamientos y recursos que ayudan a tratar los síntomas del párkinson.
Creemos que si unimos nuestras voces globales, el mundo no podrá seguir ignorándonos.
Creemos que el párkinson puede ser eliminado mediante la investigación y la prevención. Debemos exigir que haya acceso a mayores recursos y que se imprima un mayor carácter de urgencia para detener la enfermedad y eliminar los factores desencadenantes provocados por el ser humano que la causan.
Creemos que acabar con el párkinson es una misión viable y noble.